O zi in viata unui recidivator de SM

Am fost diagnosticat cu scleroză multiplă recidivantă recurentă (RRMS) în 2005, la vârsta de 28 de ani. De atunci, am simțit cum ar fi să fiu paralizat din talie în jos și orb în ochiul drept și să am pierderi cognitive, Alzheimer. Am avut de asemenea o fuziune de col uterin și, cel mai recent, o recidivă în care am fost paralizat pe toată partea dreaptă a corpului meu.

Remediile mele MS au avut toate efecte pe termen scurt și lung diferite asupra vieții mele. Am fost norocos sa experimentez remisie dupa fiecare recidiva, cu toate acestea, exista efecte secundare permanent permanente pe care le traiesc cu fiecare zi. Recaderea mea recenta ma lasat cu amorteala recurenta si furnicaturi pe partea dreapta, impreuna cu cateva probleme cognitive.

Aceasta este ceea ce mi se pare ziua obișnuită atunci când întâmpinăm o recidivă la MS.

5:00 dimineata.

Mă așez în pat, neliniștit și prins între veghe și vise. Nu am dormit toată noaptea mai mult de 20 sau 30 de minute la un moment dat. Gâtul meu este rigid și dureros. Se spune că MS nu are dureri. Spune-mi asta leziunii spinale inflamate, apăsând pe placa de titan în gâtul meu. De fiecare data cand cred ca MS-urile se afla in spatele meu, boom, acolo sunt din nou. Acesta începe să se rețină.

Eu am să fac pipi. Trebuia să o fac o vreme. Dacă doar AAA ar putea trimite un camion de remorcare să mă scoată din pat, atunci poate că aș putea avea grijă de asta.

6:15 a.m.

Sunetul alarmei sperie soția mea de dormit. Sunt pe spatele meu pentru că este singurul loc unde pot găsi confort instant. Pielea mea este insuportabil de mâncantă. Știu că terminațiile nervoase sunt înfundate, dar nu mă pot opri la zgâriere. Încă mai trebuie să fac pipi, dar încă nu am reușit să mă ridic. Soția mea se ridică, vine la partea mea din pat și îmi ridică piciorul drept, amorțit, de pe pat și pe podea. Nu mă pot mișca sau simt brațul drept, așa că trebuie să mă uit la ea în timp ce ea încearcă să mă tragă într-o poziție așezată, de unde pot să-mi învârtească partea de stânga care funcționează în mod normal. Este o greutate pentru a pierde acea senzație de atingere. Mă întreb dacă o să mai știu din nou acel sentiment?

6:17 a.m.

Soția mea mi-a tras restul de mine în picioare din poziția așezată. De aici, mă pot mișca, dar am picioare în dreapta. Asta înseamnă că pot merge, dar seamănă cu un zombie. Nu am încredere în mine să urc în picioare, așa că stau jos. De asemenea, sunt puțin amorțit în departamentul de instalații sanitare, așa că aștept să aud strigătele care aruncă apa din toaletă. Finalizez, spălați și măsoară contorul de baie de la stânga mea pentru a mă trage din toaletă.

6:20 a.m.

Trucul pentru gestionarea unei recăderi la MS este maximizarea timpului petrecut în fiecare spațiu. Știu că atunci când voi părăsi baia, va dura mult timp înainte de a-mi reveni din nou. Eu încep apa în duș, gândindu-mă poate că un duș cu aburi va face durerea din gât să se simtă puțin mai bine. De asemenea, am decis să-mi perie dinții în timp ce apa se încălzește. Problema este că nu pot să-mi închid complet gura pe partea dreaptă, așa că trebuie să mă aplec peste chiuvetă, pe măsură ce droolii din pasta de dinți se scot din gură într-un ritm frenetic.

6:23 a.m.

Finalizez periajul și folosesc mâna stângă pentru a încerca să scot apa în gura mea fixă ​​pentru a clăti. Îi cer soției să mă ajute din nou cu următoarea fază a rutinei mele de dimineață. Ea vine la baie și mă ajută din tricoul meu și în duș. Mi-a cumpărat o loofă pe un băț și o spălare de corp, dar încă mai am nevoie de ajutorul ei pentru a fi curat. După duș, mă ajută să mă usucă, îmbrăcată și să mă duc la reclinarea din camera de zi, în timp suficient pentru a-mi lua rămas bun de la copii înainte de a pleca la școală.

11:30 a.m.

Am fost în această reclinare de dimineață. Lucrez acasă, dar sunt extrem de limitat în ceea ce privește sarcinile de lucru pe care le pot gestiona chiar acum. Nu pot să-mi folosesc mâna dreaptă să scriu deloc. Încerc să scriu cu o singură mână, dar mâna stângă pare să fi uitat ce să facă fără acompaniamentul cu mâna dreaptă. Este deloc frustrant.

12:15 p.m.

Aceasta nu este singura mea problemă de muncă. Șeful meu continuă să cheme să-mi spună că am lăsat lucrurile să cadă prin fisuri. Încerc să mă protejez, dar are dreptate. Memoria mea pe termen scurt mă dezamăgește. Problemele de memorie sunt cele mai grave. Oamenii îmi pot vedea limitele fizice chiar acum, dar nu și ceața creierului care îmi ia o taxă cognitivă.

Mi-e foame, dar nu am nici o motivație să mănânc sau să beau. Nici nu-mi amintesc dacă am luat micul dejun astăzi sau nu.

2:30 pm.

Copii mei ajung acasă de la școală. Sunt încă în camera de zi, în scaunul meu, chiar acolo unde eram când au plecat în această dimineață. Ei sunt îngrijorați de mine, dar, la vîrsta de 6 și 8 ani, nu știu ce să spună. Cu câteva luni în urmă, mi-am antrenat echipele de fotbal. Acum, eu sunt blocat într-o stare semi-vegetativă pentru cea mai mare parte a zilei. Câinele meu de 6 ani se ridică și se așază în poala mea. De obicei are multe de spus. Nu azi, totuși. În mod liniștit vedem desene animate împreună.

9:30 p.m.

Asistența medicală la domiciliu ajunge la casă. Sănătatea la domiciliu este într-adevăr singura mea opțiune pentru obținerea tratamentului, deoarece nu am nici o condiție să părăsesc casa chiar acum. Anterior, au încercat să mă reprograme mâine, dar le-am spus că este foarte important să încep tratamentul cât mai curând posibil. Singura mea prioritate este să fac tot ce pot pentru a pune această recidivă MS înapoi în cușcă. Nu am cum să mai aștept o altă zi.

Aceasta va fi o infuzie de cinci zile. Asistenta o va face în seara asta, dar soția mea va trebui să schimbe pungile IV pentru următoarele patru zile. Asta înseamnă că va trebui să dorm cu un ac IV prins adânc în vena mea.

9:40 p.m.

Văd că acul intră în antebrațul meu drept. Văd că sângele începe să pescuiască, dar nu simt deloc nimic.Mă face trist în interiorul brațului meu, dar încerc să fac un zâmbet. Asistenta vorbeste cu sotia mea si raspunde la cateva intrebari de ultima ora inainte sa-si ia ramas bun si sa paraseasca casa. Un gust metalic îmi preia gura când medicamentul începe să-mi curgă prin vene. IV-ul continuă să picure în timp ce mă așez în scaun și închid ochii.

Mâine va fi o repetare a zilei de astăzi și trebuie să valorific toate puterile pe care le pot obține pentru a lupta mâine împotriva acestei recălări a SM.


Matt Cavallo este un lider de opinie cu experiență în domeniul pacienților, care a fost un vorbitor principal pentru evenimentele de sănătate din Statele Unite. El este, de asemenea, un autor și și-a documentat experiențele cu provocările fizice și emoționale ale SM din 2008. Puteți să vă conectați cu el pe website, Facebook pagina, sau Stare de nervozitate.