6 sfaturi pentru mastering propriul plan de îngrijire SMA

Dac─â sunte╚Ťi printre cei 1 la 6.000 pân─â la 10.000 de persoane n─âscute cu atrofie muscular─â spinal─â (SMA), probabil c─â a╚Ťi avut parte de interven╚Ťii ╚Öi terapii. De exemplu, este posibil s─â fi beneficiat de terapie fizic─â, terapie ocupa╚Ťional─â, asisten╚Ť─â dietetic─â, tehnologie de asisten╚Ť─â ╚Öi chiar terapie logopedic─â ╚Öi interven╚Ťii respiratorii.

SMA este o afec╚Ťiune care afecteaz─â majoritatea domeniilor din via╚Ťa ta, ceea ce înseamn─â c─â ai o echip─â de oameni implica╚Ťi în îngrijirea ta. În ciuda faptului c─â fiecare membru al echipei are experien╚Ť─â în domeniu, nimeni nu ╚Ötie la fel de multe despre situa╚Ťia dvs. particular─â ca ╚Öi dumneavoastr─â. Când vine vorba de planul dvs. de îngrijire, este important s─â v─â auzi╚Ťi vocea.

1. Întreba╚Ťi întreb─âri ╚Öi înv─â╚Ťa╚Ťi

Nici o întrebare nu este prea mic─â pentru a cere. Men╚Ťine╚Ťi o list─â a gândurilor ╚Öi îngrijor─ârilor care apar între dvs. de întâlniri ╚Öi aduce╚Ťi-le la întâlnirile medicilor. Cite╚Öte cât po╚Ťi, ╚Öi ╚Ťine pasul cu ultimele cercet─âri despre tratamentele SMA. Pute╚Ťi s─â întreba╚Ťi medicul dumneavoastr─â despre ce a╚Ťi citit ╚Öi cum ar putea influen╚Ťa planul dumneavoastr─â de tratament.

Re╚Ťeaua online cu al╚Ťii în situa╚Ťia dvs. Pute╚Ťi afla de la c─âl─âtoriile ╚Öi succesele lor ╚Öi pute╚Ťi descoperi noi op╚Ťiuni pe care dori╚Ťi s─â le încerca╚Ťi.

2. Organiza╚Ťi-v─â

Crea╚Ťi un sistem de organizare care s─â func╚Ťioneze pentru dvs. Acest lucru poate însemna implicarea celor dragi ╚Öi a echipei de îngrijire în crearea unui sistem care s─â v─â satisfac─â nevoile. Calendare, lian╚Ťi sau instrumente de referin╚Ť─â electronice pot fi op╚Ťiuni.

Trebuie s─â ave╚Ťi întotdeauna posibilitatea de a accesa informa╚Ťiile cheie despre planul de tratament, cum ar fi informa╚Ťiile de contact ale personalului medical din echipa dvs. de îngrijire ╚Öi datele ╚Öi orele viitoarelor întâlniri. Poate dori╚Ťi s─â v─â asigura╚Ťi c─â ave╚Ťi o modalitate de a verifica detaliile despre medicamentele pe care le lua╚Ťi, cum ar fi instruc╚Ťiunile de dozare ╚Öi efectele secundare de urm─ârit.

3. Cere╚Ťi sesiz─âri

Dac─â a╚Ťi primit recent un diagnostic SMA ╚Öi nu a╚Ťi explorat înc─â toate op╚Ťiunile de tratament disponibile pentru dvs., fi╚Ťi proactivi. C─âuta╚Ťi expertiz─â în fiecare domeniu de îngrijire. De exemplu, mai degrab─â decât s─â discuta╚Ťi despre nutri╚Ťia general─â cu medicul dumneavoastr─â, adresa╚Ťi-v─â unui dietetician. Dac─â terapeutul fizic pe care îl vede╚Ťi nu are prea mult─â experien╚Ť─â în ceea ce prive╚Öte starea dumneavoastr─â, vezi dac─â pute╚Ťi g─âsi un altul care face.

Nu v─â fie fric─â s─â c─âuta╚Ťi cea mai bun─â calitate a îngrijirii.

4. Înv─â╚Ťa╚Ťi s─â v─â autoprovoca╚Ťi

Atunci când practici sine-advocacy, te ridici pentru tine însu╚Ťi înv─â╚Ťându-╚Ťi drepturile ╚Öi asigurându-te c─â sunt protejate. Aceast─â abilitate poate fi aplicat─â ╚Öi managementului îngrijirii SMA.

Ave╚Ťi dreptul s─â cunoa╚Öte╚Ťi mai multe despre tratamentele medicale care sunt recomandate ╚Öi pute╚Ťi spune nu la op╚Ťiunile pe care nu le considera╚Ťi potrivite.

De asemenea, este important s─â ╚Öti╚Ťi ce acoper─â asigurarea medical─â ╚Öi s─â solicita╚Ťi întregul domeniu de îngrijire la care ave╚Ťi dreptul. Adresa╚Ťi-v─â despre studii clinice sau studii pe care pute╚Ťi lua parte sau despre noi tratamente pe care le pute╚Ťi încerca. Continuarea posibilit─â╚Ťilor de finan╚Ťare ╚Öi utilizarea beneficiilor pentru persoanele cu dizabilit─â╚Ťi acolo unde acestea sunt disponibile.

5. Al─âtura╚Ťi-v─â unui grup de asisten╚Ť─â sau participa╚Ťi la o conferin╚Ť─â

Indiferent dac─â este vorba despre un grup specific SMA sau unul care este deschis persoanelor care au o serie de dizabilit─â╚Ťi, g─âsirea unei comunit─â╚Ťi de colegi angaja╚Ťi similar poate ajuta la consolidarea strategiilor de gestionare a îngrijirii. De exemplu, Cure SMA de╚Ťine o conferin╚Ť─â anual─â la care particip─â mul╚Ťi oameni care tr─âiesc cu SMA.

Între planificarea întâlnirilor sau navigarea în apele dificile de dezacord cu un medic, via╚Ťa cu SMA poate fi complicat─â. Conectarea cu al╚Ťii care s-au confruntat cu provoc─âri similare poate oferi o m─âsur─â de reasigurare. S-ar putea chiar s─â v─â reduce╚Ťi nivelul de stres. De asemenea, decizii dificile sunt mai u╚Öoare atunci când v─â conecta╚Ťi cu persoane care au fost în pantofii dvs. Nu v─â fie fric─â s─â v─â întoarce╚Ťi ╚Öi s─â cere╚Ťi sfaturi.

6. Ob╚Ťine╚Ťi ajutor suplimentar

Dac─â sunte╚Ťi un adult care tr─âie╚Öte cu SMA, men╚Ťinerea cât mai mult─â independen╚Ť─â posibil─â poate fi unul dintre obiectivele dvs. principale. Totu╚Öi, dac─â diminua╚Ťi sarcinile de zi cu zi ale energiei, este posibil s─â nu ave╚Ťi energia pentru a maximiza beneficiile activit─â╚Ťilor de auto-îngrijire, cum ar fi terapia sau exerci╚Ťiile fizice. Lua╚Ťi în considerare solicitarea ajutorului pentru activit─â╚Ťi precum cur─â╚Ťarea ╚Öi preg─âtirea meselor. Asigura╚Ťi-v─â c─â utiliza╚Ťi serviciile de asisten╚Ť─â la domiciliu atunci când acestea sunt disponibile pentru dvs.

Traversa

Dac─â ave╚Ťi SMA, probabil ave╚Ťi o echip─â de îngrijire format─â din profesioni╚Öti din mai multe specialit─â╚Ťi diferite. De╚Öi echipa dvs. de îngrijire are o expertiz─â important─â, sunte╚Ťi, în cele din urm─â, în centrul planului de tratament. Pute╚Ťi avea o voce în grij─â, fiind proactiv─â ╚Öi adresând întreb─âri. Înv─â╚Ťa╚Ťi s─â v─â autoprovoca╚Ťi ╚Öi aminti╚Ťi-v─â întotdeauna c─â merita╚Ťi cea mai înalt─â calitate a îngrijirii.